[Este post é um de uma série de artigos para comemorar o 25º aniversário do CISM]
No contexto de pesquisa biomédica, os membros das comunidades locais são sem dúvida os principais stakeholders da pesquisa. Deste a sua criação, o CISM sempre esteve consciente deste facto, mas levou o seu tempo a aprender como transformar esta forma de pensar centrada na comunidade em acções concretas vinculadas a sua pesquisa.
O que nos fez constatar que a comunidade local é importante?
Num país de baixa renda como Moçambique, e especialmente nas zonas rurais onde os investimentos são menos visíveis, a criação de uma instituição de pesquisa é frequentemente bastante visível e, consequentemente, as expectativas do seu impacto na comunidade são excessivamente elevadas. Um comentário de um membro da comunidade durante as nossas actividades de campo por volta de 2004, ilustra claramente esta percepção: “O CISM vende as nossas amostras, por isso contratou tanta gente ao mesmo tempo e conseguiu comprar tantos carros…”
A pesquisa em saúde é uma atividade que só gera resultados visíveis no longo prazo, muitas vezes impactando gerações que não necessariamente participaram da pesquisa. Portanto, pode ser desafiador demonstrar a correlação entre uma atividade de pesquisa específica e o benefício para a comunidade.
Nossa primeira lição foi que precisávamos manter um diálogo constante com a comunidade para reconstruir o conceito de pesquisa e torná-lo compreensível no contexto local.
A falta de compreensão a esse respeito cria espaço para que os membros da comunidade sejam influenciados pela desinformação sobre a pesquisa. Foi precisamente o que aconteceu em 2003 quando o CISM realizou um ensaio clínico para avaliar a eficácia do tratamento intermitente da malária em crianças menores de um ano na Manhiça. Durante o recrutamento, notamos que um número considerável de pessoas não quis participar do estudo e houve um dia em particular, que não conseguimos recrutar nenhum participante.
Depois de falar com as mães a nível local, percebemos que vários rumores estavam circulando. O que mais me impressionou foi a crença de que o CISM pretendia matar as crianças: “Eles até usam caixas em forma de caixão para medir as crianças para que, quando morrerem, o CISM possa distribuir caixões do tamanho correto”. A “caixa” em questão era um estadiômetro adaptado que é utilizado para medir a altura das crianças como parte do procedimento do estudo. Sem explicação adequada, este dispositivo tornou-se “prova” para apoiar o boato.
Como abordamos os principais desafios encontrados?
No curto prazo, lidamos com os rumores lançando campanhas de informação sobre os estudos do CISM. Também adaptamos certos procedimentos para torná-los menos chocantes culturalmente. Mas ainda faltava um processo contínuo de escuta e feedback com a comunidade.
Por isso, como estratégia de longo prazo, em 2010 decidimos criar uma estrutura sólida e sustentável de participação comunitária: o Conselho Consultivo Comunitário. Este órgão é composto por um grupo diversificado de membros da comunidade que se reúnem regularmente para receber informações sobre a pesquisa do CISM; compartilhar as percepções, preocupações e expectativas da comunidade em relação a esses estudos; e fazer recomendações ao CISM e discutir outras questões relacionadas à pesquisa e à saúde.
O CISM também criou o papel de oficial de ligação com a comunidade . Essa pessoa é treinada para realizar atividades de informação, educação e comunicação e implementar estratégias inovadoras de recrutamento e retenção. O CISM treinou sete oficiais de ligação com a comunidade ao longo dos anos e atualmente tem quatro em sua equipe.
Esses oficiais precisam possuir várias habilidades, incluindo a capacidade de se comunicar em idiomas locais e oficiais, uma compreensão do contexto geopolítico e a capacidade de interagir com pessoas de diferentes estratos sociais, incluindo formuladores de políticas públicas. Por se tratar de um perfil tão amplo, o ideal é criar equipes de engajamento da comunidade , que tendem a incluir não apenas um oficial de ligação com a comunidade, que lidera a equipe, mas também mobilizadores (membros da equipe que se comunicam com líderes locais, mulheres e outros participantes da um estudo específico) e activistas (membros da equipe que se comunicam com o público em geral, incluindo jovens).
Os mobilizadores, incorporados pela primeira vez em um estudo sobre intervenções comunitárias para pré-eclâmpsia (CLIP), mostraram-se um elemento-chave de nossas interações com as gestantes e puérperas que participaram do estudo. A adição dos activistas é nossa conquista mais recente. Como parte da rede de Vigilância da Prevenção da Saúde e da Mortalidade Infantil (CHAMPS), os ativistas provaram ser inestimáveis para alcançar grandes grupos populacionais. Por exemplo, antes do surto do COVID-19, conseguimos realizar reuniões comunitárias eficazes com mais de 200 pessoas.
Também aprendemos que certas estruturas dentro das comunidades – agentes comunitários de saúde, parteiras, praticantes de medicina tradicional, líderes religiosos e comunitários, autoridades tradicionais, líderes de mulheres e jovens, etc. – precisavam ser preservadas em vez de duplicadas. Essas são as pessoas em quem confiamos para muitas de nossas actividades de alcance comunitário. Para maximizar sua participação e mantê-los ativos, fornecemos treinamento, informação e orientação. Muitos deles também são membros do Conselho Consultivo da Comunidade.
Como trabalhamos com a comunidade?
Nossas atividades de participação da comunidade evoluíram ao longo do tempo. Começamos participando de reuniões comunitárias. Atualmente, estamos envolvidos em diversos grupos culturais – dança, canto, teatro e até um coral do CISM – que transmitem mensagens de sensibilização à comunidade, por exemplo sobre a importância de uma vida saudável, entre muitas outras ações.
Também trabalhamos com emissoras de rádio locais que nos ajudam a transmitir mensagens sobre estudos que estão em andamento e divulgar seus resultados. É comum ouvir depoimentos de membros da comunidade explicando as atividades do CISM e participando de discussões ao vivo no ar.
Recentemente, levamos nossos esforços de engajamento da comunidade para o próximo nível, além de simples mensagens de conscientização. Essa abordagem, conhecida como data to action , nos permite facilitar a participação da comunidade na busca de soluções para a transformação social . Por exemplo, ajudamos a desenvolver estratégias comunitárias para o transporte de pessoas doentes ou falecidas, algo que os membros da comunidade vinham pedindo há muito tempo.
Outra iniciativa fascinante é a nossa interação com as escolas infantis da Manhiça. Em resposta aos resultados do estudo CHAMPS sobre as principais causas de morte em crianças menores de cinco anos, educadores estão tomando medidas para melhorar as condições de higiene, saneamento e nutrição, a fim de melhorar a sobrevivência das crianças nessa faixa etária.
Como sabemos se está funcionando?
Criamos um sistema para registrar todas as atividades de participação cidadã que permite que qualquer facilitador insira as informações manualmente. Os dados deste sistema podem ser consultados a qualquer momento e podemos realizar análises periódicas. Podemos descobrir, por exemplo, quantas pessoas alcançamos, quais questões foram abordadas e como a comunidade reagiu, permitindo fazer comparações entre projetos, entre locais e ao longo do tempo.
Também desenvolvemos um sistema inovador de monitoramento e gerenciamento de rumores que nos permite localizar e caracterizar um boato em tempo real, detectar a fonte, estimar a extensão da propagação do boato e agir rapidamente para evitar que se espalhe ainda mais.
Concluindo, nos últimos 25 anos, nós do CISM aprendemos que os projetos de pesquisa devem ser desenhados, desde sua concepção, com um plano de participação comunitária em mente. A participação da comunidade evoluiu de uma única atividade de gerenciamento de crises para um conjunto complexo de atividades contínuas e indispensáveis .
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